Благотворительный сбор для Шамич Варвары

Добрый день!

Мы, Юлия Нагула и Андрей Шамич - родители маленькой Варвары. Она родилась 8 сентября 2021г.

Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз "Синдром вялого ребенка" и направил в РНПЦ "Мать и Дитя". Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание - спинальная мышечная атрофия I типа.

Дети со СМА I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМА стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге - умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.

Есть препарат, способный остановить болезнь. «Zolgensma» - генный препарат, который внедряет в клетку функциональную копию гена SMN1. Он вводится однократно и работает на протяжении всей жизни.

Всего один укол препарата «Zolgensma» может спасти дочь и восстановить двигательную активность. Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Лучший эффект достигается при условии, что препарат вводится в раннем возрасте, а так как Варя еще совсем мала, то у нее большие перспективы в будущем встать на ноги и жить нормальной жизнью. Это подтверждают и врачи - педиатры, неврологи. Однако, стоимость укола такая же невероятная как и его действие - около 2.5 млн долларов.

Варваре уже сейчас требуется дорогостоящая поддерживающая терапия препаратом «Спинраза» либо «Рисдиплам», которые вводятся курсами по 4-6 укола в год. Стоимость одного флакона «Спинразы» варьируется от 48тыс долларов до 80тыс долларов, «Рисдиплама» - около 8тыс долларов. Лечение данными препаратами потребуется на протяжении всей жизни, если Варя не получит укол «Zolgensma» в ближайшее время.

Для нас, молодой семьи, стоимость лечения неподъемная. Поэтому мы открыли сбор средств на лечение дочери. Мы очень просим Вас об оказании любой посильной помощи и поддержки: как финансовой, так и информационной.

Без огласки и помощи неравнодушных людей наша семья не справится со сбором такой огромной суммы.

Так же Вы лично можете связаться с нами по тел. +375 33 624 0735 (Юлия) и +375 29 697 0699 (Андрей) для уточнения интересующей Вас информации.

Все фото и видеоматериалы Вы можете посмотреть на официальной странице в социальной сети Инстаграм по адресу @vаrvara_sma1.

Приложение:

  • Копия свидетельства о рождении Шамич В.А.;
  • Копия заключения консилиума врачей от 01.12.2021 г. в РНПЦ "Мать и Дитя";
  • Копия молекулярно-генетической диагностики СМА от 01.12.2021г.;
  • Копия письма от ТПРУП «Белфармация» о наличии препаратов «Спинраза» и «Zolgensma» и их стоимости от 21.12.2021г.;
  • Копия письма от СБОО «Геном» о верификации благотворительного сбора от 06.01.2022г.;
  • Реквизиты для оказания помощи.

С уважением, родители Варвары.

Реквизиты для оказания материальной помощи

Карты:

БПС Сбербанк

5435 5311 2368 5479 до 31.12.2024 YULIA NAHULA

4602 5701 7066 4284 до 11/24 Доллары США

Белагропромбанк

Белорусские рубли

4320 3700 4104 8077 до 12/22 YULIA NAHULA

Доллары США

4320 3700 4595 3439 до 12/22 YULIA NAHULA

Беларусбанк

9112 3801 1501 5028 до 12/26 YULIA NAHULA

Приорбанк

4916 9896 9203 2252 до 12/25 YULIA NAHULA

Альфа банк

Карт, счёт

ВY64АLFA301430L8СD0050270000

Благотворительные счета

ОАО «АСБ Беларусбанк»

Операционная служба ЦБУ 121

Адрес: г. Пинск, ул.Иркутско-Пинской дивизии, д. 35а

Белорусские рубли

ВY56АКВВЗ1340000010490070000

Евро

ВY93АКВВЗ1342000005030070000

Российские рубли

ВY21АКВВЗ1343000004850070000

Доллары США

ВY41АКВВЗ1341000005810070000

Транзитный счёт:

ВY42АКВВЗ8193821000290000000

Благотворительный номер МТС +375292323634