Благотворительность. Семья Ивана Радымкина просит о помощи неравнодушных людей

Я, Радымкина Екатерина Андреевна, обращаюсь к Вам с просьбой о помощи. Мой сын, Радымкин Иван Андреевич, болеет редким генетическим заболеванием прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь развивается из-за мутаций в гене дистрофина и разрушает мышцы. Сначала ребенок перестает ходить, а со временем и дышать.

Ваня болеет более 6 лет. За эти годы мы, как родители, сделали все возможное по организации помощи нашему ребенку: своевременное обращение к специалистам, проведение и мониторинг необходимых клинико-диагностических исследований, в том числе и за рубежом (в РБ нет возможности провести необходимые обследования), своевременная постановка на учет и соблюдение всех требуемых рекомендаций по лечению и реабилитации.

Республиканский консилиум от 12.05.2020г. вынес решение о целесообразности назначения Ване трансларны (аталурена), однако, необходимый по жизненным показаниям препарат, наш ребенок так и не получил.

Чтобы жить и быть полноценным человеком Ванечке необходимо пожизненно ежедневно принимать препарат трансларна (аталурен) Он используется для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, которые в состоянии ходить. Рекомендуемый возраст для начала терапии — до 10 лет. (Ване будет десять уже этим летом.)

Мы вынуждены были организовать сбор средств своими силами (стоимость одного года терапии 384252 евро). Сбор, к сожалению, продвигается катастрофически медленно, и мы очень просим Вас помочь.


Все способы помощи Ване и документы можно найти в PDF-приложении